A Assembleia Legislativa do Paraná realizou uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, mês destinado à conscientização sobre doenças e síndromes raras. O objetivo da sessão foi valorizar médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades e associações que se destacam na luta por mais direitos para pessoas e famílias com doenças raras.
Durante o período do Fevereiro Lilás, são realizadas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças existentes, seus sintomas, tratamentos e diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão no Paraná. A campanha deste ano tem o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
A deputada estadual Maria Victoria afirmou que o Paraná decidiu transformar a causa das doenças raras em política pública permanente. “Em fevereiro, o Paraná se veste de lilás, mas não por estética. O lilás é sinal de esperança e perseverança. Somos raros, mas somos muitos”, declarou.
Ela lembrou que, desde 2015, quando foi instituído o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, já foram aprovadas 11 leis voltadas às famílias e seis projetos seguem em tramitação. “São iniciativas para reduzir a burocracia, ampliar a conscientização e acelerar diagnósticos e tratamentos”, destacou, citando ainda a ampliação do Teste do Pezinho e a criação da Ala de Genética e Doenças Raras do Hospital da Criança de Maringá como avanços concretos.
