Mês de concientização sobres doenças raras é em fevereiro

O Fevereiro Lilás, lei aprovada pela Alep (Assembleia Legislativa do Paraná), reúne atividades de conscientização sobre enfermidades e síndromes raras em municípios paranaenses, com realização de simpósios, caminhadas, mobilizações públicas e capacitações técnicas. A iniciativa busca ampliar o acesso a informações sobre características clínicas, sinais, opções terapêuticas e processos de identificação dessas condições, além de […]

A campanha foi instituída no Paraná a partir de legislação de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), responsável pela criação do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, por meio da Lei nº 18.646/2015, posteriormente atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que consolidou o mês temático no calendário oficial. Em 2025, o movimento adota o lema “Raros no diagnóstico, imensos na coragem” e reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento multidisciplinar.

Segundo a parlamentar, o debate teve início no Legislativo estadual com o objetivo de ampliar a visibilidade das pessoas afetadas e de seus familiares, contribuindo para a formulação de políticas públicas. Dados do Ministério da Saúde indicam que existem mais de 6 mil doenças raras identificadas, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo que grande parte dos pacientes enfrenta dificuldades para obter diagnóstico e tratamento especializados.

Desde então a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada Maria Victoria com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnóstico, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Há outros cinco projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa.

Diagnóstico

Uma das principais prioridades do movimento é o aumento do número de doenças diagnosticadas pela triagem neonatal (teste do pezinho).

Por solicitação da deputada Maria Victoria e das associações e entidades relacionadas ao tema, o Governo do Estado autorizou a ampliação gradual dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE). “O diagnóstico precoce é a garantia de tratamento adequado para quem tem doença rara”, reforça Maria Victoria.

Sessão Solene

No dia 23/2 será realizada uma sessão solene na Assembleia Legislativa em comemoração ao Fevereiro Lilás. O evento reunirá pessoas com doenças raras e seus familiares de várias regiões, representantes de hospitais, associações e federações, além de profissionais da saúde, da educação e de outras áreas.

“Será um momento de troca da boa informação e de homenagear as pessoas e instituições que se dedicam para garantir mais qualidade de vida aos raros e raras”, explica a deputada

Caminhada

E no dia 28 ocorrerá a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba. A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições.

Eventos

A programação do Fevereiro Lilás conta ainda com simpósios, palestras, exposições, iluminação de prédios públicos, caminhadas e eventos de conscientização e informação em várias cidades do Paraná. Veja abaixo a programação prevista até o momento.

Doenças Raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

PROGRAMAÇÃO PREVISTA PARA O FEVEREIRO LILÁS

31/01 – 9h30 – Paranaguá

Projeto Onda Inclusiva

12/02 – 13h – Piraquara

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras

14/02 – 21h (horário a confirmar) – Curitiba

Ala Inclusão Raros – Escola Enamorados do Samba

15/02 – 22h (horário a confirmar) – Curitiba

Ala Mães Atípicas – Escola Leões da Mocidade

20/02 – 08h – Fazenda Rio Grande

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras

21/02 – 8h – Fazenda Rio Grande

Caminhada Lilás

22/02 – 9h – Maringá

Caminhada Lilás no Parque do Ingá

23/02 – 18h30 – Curitiba (ALEP)

Sessão Solene do Fevereiro Lilás na Assembleia Legislativa

24/02 – 13h30 – Cascavel

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – Aliança Paranaense e OAB

24/02 – 13h – Campina Grande do Sul e Quatro Barras

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras

26/02 – 8h – Curitiba (FEPE)

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras

27/02 – 8h – Curitiba

Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – FEBRARARAS Federação Brasileira das Associações de doenças Raras e Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras